Jour 36

Je reviens d’un rendez-vous avec mon neurologue… Bonne nouvelle, si ce n’est de la douleur, le contre plaqué n’a pas épaissi! Peu d’évolution dans ma condition, la douleur est un symptôme subjectif qui ne compte pas dans le tableau neurologico-clinique!!!

Je me retrouve le lendemain avec encore plus d’interrogation, la nuit avait le conseil discret, le neuro n’est pas chaud avec l’idée de la pompe… Trop invasif… Questions aussi au niveau du site d’introduction du cathéter et du locus d’action des médicaments dans la pompe, de son efficacité partout dans le corps, finalement!!! Y’a-t-il d’autre cas!

C’est une question absurde qui m’est posé, je dois choisir entre l’avis discordant de deux experts! Je dois faire le choix parce que c’est mon corps, je suis le sujet!!! Mais je ne suis malheureusement pas un sujet bien éclairé! On est loin des lumières en Sacrement!!! Ni le siècle, ni même de la métaphore, Crisse!

J’ai rencontré un ancien collaborateur, près de deux ans après le début de mes souffrances… Les traits de mon visage sont moins durs… La douleur est la même mais… Mon expérience intérieure n’est pas meilleure, je supporte plus sereinement mon état…

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Jour 35

J’ai continué à pratiquer cette idée de me mettre dans un état semi méditatif et de tenter d’imaginer mon corps, de m’imaginer, sans douleur… 

J’ai expérimenté un 2 et un 3 de douleur, il y a un peu plus de 2 ans, c’est mon meilleurs soulagement récent… Je ne me rappelle plus de la dernière fois où je n'ai pas ressenti ces fameuses douleurs... Je peux cependant tenter de visualiser mon corps, de m'imaginer sans cette sensation ... Je ne suis pas certain que ce soit l’«imagination» qui se met en action mais, bon, peu importe! Dans L’imaginaire, Jean-Paul Sartre ne lui avait jamais prêté une telle fonction!!! 

J’ai répété l’exercice à plusieurs reprises et je dois avouer que j’expérimente une certaine forme de soulagement… C’est un peu comme soulever, pendant quelques minutes, le côté « brillant » de ma douleur… L'intensité de la sensation ne change pas, c'est toujours 9, mais ma capacité de l'endurer elle, change dans sa nature même...

Jour 34

La douleur fatigue, mes journées commencent relativement tôt 7 :30. La médication m’impose son rythme,  c’est d’ailleurs le meilleur cycle de sommeil que je n’ai jamais eu!!! Je me couche vers 10:30-11 hrs et je me réveil rarement plus d’une fois par nuit! Et pouf ! Par magie 7 :30 du matin, j’ouvre les yeux! Moi qui se réveillait souvent 4 ou 5 fois par nuit! À la différence de la moyenne des ours, je deviens plus neurologiquement dysfonctionnel après 18 hrs…

Les gens qui ont des problèmes de douleurs chroniques ont habituellement des problèmes de sommeil! Qui sait, un meilleur sommeil pourra peut-être apaiser la douleur, on peu toujours rêvé… Non, en fait, je suis toujours contre plaqué!!! Objectivement, je sais que je vais continuer à assister à une évolution plutôt négative de ma condition neurologique… Si la pompe enlève la douleur, est ce qu’il me restera suffisant de fonctionnalité pour toujours justifier de la vie… Sûrement, s’ils veulent me l’installer! C’est néanmoins la seule vrai garantie que j’ai!

J’énonce une telle chose et pourtant, mon esprit est moins porté vers ces pensées mortifères… C'est, malgré tout, moins lourd! Je peux repousser ces pensées, je peux les éviter, ne pas les alimenter… Mais, elles sont toujours là, régulièrement, encore plusieurs fois par jour, je m’efforce à une espèce de jeux de cache-cache avec mon  propre esprit, ma propre vie! C’est l’éloge d’une certaine fuite!!!

Ce qui, pour les prochains jours, va faciliter ma fuite, c’est que des contacteurs en adaptation de mon domicile, débarque en début de semaine prochaine… Après 6 ans… Ce sera une nouvelle manière de fuir la souffrance, dans notre monde, beaucoup de souffrances sont éviter dans  une compulsion dans l’action… Dans mon cas, c’est plutôt rare qu'on investie 20K$ dans mon environnement! Profitons de la distraction, il y a peu de chances pour que cela deviennent compulsif!!!